Możliwości wspomagania rozwoju dzieci z zespołami uwarunkowanymi genetycznie
Książka jest zaproszeniem do świata ludzi, jakich mało znamy, którzy zostali doświadczeni przez los z powodu uszkodzeń w materiale genetycznym. Dzieci cierpiące na zespoły uwarunkowane genetycznie poprzez swoje słabości są na swój sposób wyjątkowe, ale też – tak jak inne
Najniższa cena w ciągu ostatnich 30 dni 20,00 zł
Możliwości wspomagania rozwoju dzieci z zespołami uwarunkowanymi genetycznie
Książka jest zaproszeniem do świata ludzi, jakich mało znamy, którzy zostali doświadczeni przez los z powodu uszkodzeń w materiale genetycznym. Dzieci cierpiące na zespoły uwarunkowane genetycznie poprzez swoje słabości są na swój sposób wyjątkowe, ale też – tak jak inne
Książka jest zaproszeniem do świata ludzi, jakich mało znamy, którzy zostali doświadczeni przez los z powodu uszkodzeń w materiale genetycznym. Dzieci cierpiące na zespoły uwarunkowane genetycznie poprzez swoje słabości są na swój sposób wyjątkowe, ale też – tak jak inne – cechują się wieloma umiejętnościami i talentami, pod warunkiem że zechcemy je odkryć. Mogą być szczęśliwe, jeśli są odpowiednio traktowane. Mogą nieść w sobie ból i dręczący niepokój, których nie rozpoznamy, jeśli ich nie zrozumiemy. One chcą nie tylko istnieć, ale przede wszystkim żyć i być kochane.
Publikacja składa się z dwóch części. W pierwszej znajdują się opowiadania o poznanych przeze mnie dzieciach i ich rodzinach, a w drugiej – relacje ze spotkań integrujących środowisko naukowców, lekarzy i terapeutów z rodzicami i podejmowanych przez nich prób poszukiwania rozwiązań istotnych problemów pojawiających się w codziennych zmaganiach z losem. Rodzice wychowujący dzieci z zespołem Downa, zespołem Lejeune’a (zwanym zespołem krzyku kociego), zespołem Wolfa–Hirschhorna (określanym też mianem zespołu greckiego wojownika) lub zespołem Retta czy innym, mniej znanym zespołem wspólnych cech wywołanych taką samą zmianą w genomie muszą nieustannie borykać się z wieloma trudnościami.
Fragment „Przedmowy”
Opis
Specyficzne kody
Midro Alina Teresa
prof. dr hab. n. med., lekarz – specjalista z genetyki klinicznej i diagnosta laboratoryjny ze specjalizacją z laboratoryjnej genetyki medycznej; wieloletni kierownik Zakładu Genetyki Klinicznej Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku; wykładowca Podyplomowego Studium Logopedycznego Uniwersytetu w Białymstoku; autorka ponad 200 publikacji naukowych oraz około 100 artykułów popularnonaukowych i innych. Współpracuje z rodzicami skupionymi w Ogólnopolskim Stowarzyszeniu Pomocy Osobom z Zespołem Retta, w Rett Syndrome Europe (RSE) Association, w Stowarzyszeniu Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani” oraz Stowarzyszeniu na rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi GEN. Jest członkiem wielu towarzystw naukowych i zawodowych, a także Wspólnoty Polskiej i Stowarzyszenia „Rodzina Ponarska”.
Oficyna Wydawnicza "Impuls"
Autor | Midro Alina Teresa |
ISBN druk | 978-83-7587-592-8 |
ISBN e-book | 978-83-7587-695-6 |
Objętość | 136 stron |
Wydanie | I, 2011 |
Format | B5 (160x235) |
| Oprawa | miękka, klejona |
Część pierwsza
Dzieci odgrodzone płotem
Genetyczne piętno
Historia panny Kasi
W drodze do Basi
Niecodzienność
Spotkanie z Wandą
Milczące tajemnice
Nasze gwiazdy – historia, jakich wiele
Cała Polska czyta dzieciom, ale kto przeczyta Rettom?
Stokrotki, róże i nieobecni
Kiedy marzenia się spełniają
Agusia
Domyślność serca
Poznałam Manuela
„Głodne” oczy
Kierunek na Kijów?
Mimo wszystko to jest moje dziecko
Część druga
Genetyczne wizyty w Monachium
Pierwsza informacja
Godność istoty ludzkiej
Basiulek
Gwiazdy i zespół Downa
Pięćdziesiąt lat minęło
Opowieść o chromosomach
Zwycięstwo nad chromosomem 21. w Kuwejcie
Zespół Retta – dziesięć lat później
Kornelkowy Świat
Nie ma „złotej tabletki”
O zespole Pradera–Williego w Chełmnie
Niepełnosprawne (?) macierzyństwo
